Wakefield-kultistit

Jouduin vastikään varsin omituiseen nettikeskusteluun. Eräs kaverini oli linkannut facebook-seinälleen linkin Daily Mail -lehden uutiseen. Uutisessa kerrottiin, että eräs tutkijaryhmä olisi todistanut, että MPR-rokotteella ja autismilla olisi yhteys. Katsoin linkin ja huomasin, että ”uutinen” on vuodelta 2006. Pienellä googlauksella totesin, että Daily Mail oli kyhännyt uutisen eräässä autismia käsittelevässä tutkijatapaamisessa esitellystä posterista.

Postereissahan siis yleensä esitellään konferensseissa tutkimuksia, jotka ovat suunnitteluasteella tai kesken, joita ei pidetä tarpeeksi laadukkaina, jotta niitä voisi esitellä konferenssiohjelmassa sinällään tai jotka menevät ohi konferenssin aiheen kiinnostavuudestaan huolimatta. Postereissa ei ole sinänsä mitään vikaa, ne eivät vain ole se media, jota käytettäisiin järisyttävien tutkimustulosten julkaisemiseen. Niitä ei vertaisarvioida.

Lisäksi posterin tekijä kiirehti heti Daily Mailin uutisen jälkeen kieltämään, että sen sisällöstä voisi vetää sellaisen johtopäätöksen, että autismi johtuisi rokotteesta. Uutisjutun tekeminen konferenssissa esitellystä posterista on huonoa tiedejournalismia, ja viime aikoina olen törmännyt huonoon tiedejournalismiin yhä useammin ja useammin, mikä on syvästi ärsyttävää.

Noh, minähän sitten kommentoin uutisen olevan vanhentunut ja muistutin myös, että Lancet oli vetänyt takaisin vuonna 1998 julkaisemansa artikkelin, jossa väitettiin, että MPR-rokotteella, autismilla ja suolitulehduksella olisi yhteys. Artikkelilla oli kolmetoista kirjoittajaa ja sen pääkirjoittaja oli Andrew Wakefield.

Päätin kommenttini kohtalokkaisiin sanoihin: ”Andrew Wakefield oli huijari”.

Tämän seurauksena kaverini seinälle syntyi äkillinen fleimisota, jonka sytyttäjänä oli selvästi tuo lause. Itse en edes ehtinyt osallistua koko sotaan kuin kahdella kommentilla alkuperäisen kommenttini lisäksi – kolme muuta keskustelijaa sen sijaan ehtivät tuutata keskusteluun nelisenkymmentä kommenttia, jotka sisälsivät Wakefieldiä puolustavia linkkejä, jotakuta Brian Deeriä dissaavia linkkejä, suorasanaista vittuilua minulle ja tunteikkaita tilityksiä elämästä autistisen lapsen äitinä. Yritin toisessa kommentissani selventää sanomisiani ja huomautin suhtautuvani hyvinkin kriittisesti lääkeyhtiöiden kykyyn toimia eettisesti ja huomautin itse tietäväni jotain akateemisesta julkaisumaailmasta, jossa voi toki tapahtua virheitä – mutta tieteeseen kuuluu virheiden korjaaminen, kuten Lancet oli tehnytkin. Tästä huolimatta toistin sen, minkä General Medical Council eli Britannian lääketieteellinen neuvosto oli jo todennut: Andrew Wakefield oli toiminut tutkimuksissaan epäeettisesti ja vääristellyt tutkimustuloksiaan.

Seurauksena oli lisää linkkejä, tilitystä ja pahantahtoista kirjoittelua, jossa ilmeisesti se, että kerroin taustani olevan akateeminen, oli merkki siitä, että olen arrogantti kusipää, joka asettuu niiden ihmisten yläpuolelle, jotka ovat todella kokeneet sen kärsimyksen, minkä rokotukset aiheuttavat. Pahantahtoisuutta eivät lieventäneet edes pikkuiset sydämet (<3), joita myrkyllisiin kommentteihin oli ripoteltu. Koska oli ilmiselvää, että keskustelu oli turhaa, sanoin viimeisessä kommentissani kokeneeni että sanomisiani on loukkaavasti vääristelty ja vetäytyväni keskustelusta.

Koko yksipuolinen fleimisota jätti minut pökertyneeksi.

Kyseessä ei tietenkään ole ensimmäinen fleimisota, johon olen osallistunut. Muinaisina nyyssikirjoitteluvuosinani saatoin tapella päiväkausia putkeen sfnet.keskustelu.seksissä siitä, voiko bonoboapinoiden käyttäytymisestä tehdä olettamuksia ihmisen seksuaalisuudesta tai aggressiivisuudesta. Sapfo-listalla on ollut parikin biseksuaalisuutta käsittelevää fleimisotaa. Ja ne feminismiä käsittelevät fleimisodat, no niitä en käy edes laskemaan. Kyllä niissä on näppis savunnut ja vittuilun maku välittynyt. Olen kuulkaas fleimisotien konkari, monilla taistelutantereilla arpeutunut, kalistellut peistä kaikenmaailman evoluutiopsykologiwannabeiden kanssa.

And this… is… Iiiinternetsss! Paikka, jossa trollit piileskelevät joka puskan takana, myös jokaisen nettaajan omassa mustassa sydämessä.

En kuitenkaan muista aiemmin päätyneeni fleimisotaan aiheesta, josta minulla ei ole varsinaista mielipidettä, paremmasta tiedosta puhumattakaan. Kaikki aiemmat fleimisotani ovat olleet jossain määrin tietoisen provokaation tuloksia: kun homofobista heteromiestä tökkää eturauhaseen, niin kyllä se vinkaisee. Tässä keskustelussa kuitenkin yritin kirjoittaa kommenttini sovittelevasti ja eri näkökulmia huomioiden.

Lopulta jäin sitten tumput suorina ihmettelemään mitä helvettiä oikein tapahtui.

Hämmästyksestä toivuttuani aloin ottaa asiasta selvää. Koska avuliaat kommentoijat liittivät keskusteluun kymmeniä linkkejä, aloin käydä niitä systemaattisesti lävitse ja googlailin vähän lisää. Johtopäätöksenäni on se, että dismeritoidun brittilääkäri Andrew Wakefieldin ympärille on syntynyt todella omituinen kultti, joka koostuu vanhemmista, jotka kokevat että heidän lapsensa ovat vaurioituneet rokotteista.

Minulla ei ole lääketieteellistä koulutusta, eikä siten minkäänlaista asiantuntemusta arvioida tutkimustuloksia, jotka käsittelevät MPR-rokotuksen ja autismin välistä yhteyttä. Luulenpa, että vaikka minulla lääketieteellinen koulutus olisikin, en välttämättä silti olisi pätevä arvioimaan niitä, ellen olisi erikoistunut juuri lasten gastroenterologiaan. Vallitsevan lääketieteellisen näkemyksen mukaan MPR-rokotus ei altista autismille, mutta vallitseva näkemys voi tietysti muuttua nopeastikin, kun uusia tutkimustuloksia julkistetaan. Luullakseni rokotusturvallisuus on sellainen tutkimusaihe, johon tullaan lähivuosina käyttämään paljon energiaa, ottaen huomioon esimerkiksi sikainfluenssarokotuskampanjoihin liittyvät riskit ja epäselvyydet. Niinpä on hyvin todennäköistä, että jos rokotuksilla ja autismilla on yhteys, niin se yhteys myöskin löydetään.

Minulla kuitenkin on kulttuuriantropologinen koulutus, joka antaa pätevyyden arvioida erilaisia media- ja kulttuuri-ilmiöitä. Ja Andrew Wakefield on selvästi enemmän kulttuuri-ilmiö kuin lääketieteellinen ilmiö.

Noh, mikä on miehiään tämä Andrew Wakefield? Lähtökohta on se, että hän oli pääkirjoittajana Lancetin julkaisemassa artikkelissa, jonka tutkimusaineistona oli kaksitoista lasta, joiden vanhemmat olivat ottaneet yhteyttä Wakefieldiin epäiltyään, että lasten suolistosairaus ja autistiset oireet olisivat MPR-kolmoisrokotteen seurausta. Samoihin aikoihin Wakefieldillä oli vetämässä patentti yksittäisrokotetta varten, ja hän päätyikin suosittamaan kyseisen yksittäisrokotteen käyttämistä kolmoisrokotteen sijasta. Lisäksi Wakefield sai yli 400 000 puntaa asiantuntijana toimimisesta oikeusjutussa, jossa vanhemmat vaativat korvauksia lääkeyhtiöiltä sillä perusteella, että rokote olisi aiheuttanut heidän lastensa kehityshäiriöt.

Lääketieteellisen neuvoston raportti on hyytävää luettavaa. Sen lisäksi, että Wakefieldillä oli taloudellisia intressejä saada tietyt tutkimustulokset, hän vääristeli dataansa. Hän myös teetti lapsilla kivuliaita ja tarpeettomia toimenpiteitä ilman tutkimuslaitoksensa eettisen komitean lupaa. Se, että Wakefieldillä ilmeisestikin oli lasten vanhempien lupa näihin tutkimuksiin, on samantekevää: tutkimusmetodit on hyväksytettävä tiedeyhteisössä. Ei tutkija voi mennä ammuskelemaan liito-oraviakaan maanomistajan luvalla tutkimustarkoituksiin.

Kahdentoista tutkitun lasten vanhemmat ovat julkisuudessa puolustaneet Wakefieldiä ja kertoneet, että tämä oli ainoa lääkäri, joka otti heidän huolensa todesta ja todella auttoi heidän lapsiaan. Tämä varmasti pitää paikkansa. On sinänsä mahdollisuuksien rajoissa, että taloudellisista intresseistään huolimatta Wakefield on täysin vilpitön ja hyväätarkoittava, autististen lasten vanhempien huolen todesta ottava tutkija, joka keinoja kaihtamatta halusi saada selville, mikä hänen tutkimusotoksensa lapsia vaivaa. Se ei kuitenkaan tee Wakefieldistä hyvää tutkijaa.

Tarina voisi hiipua tähän. Yksi epärehellinen ja/tai epäpätevä tutkija sinne tai tänne, kyllähän näitä löytyy, valitettavasti.

Mutta sepä ei hiivukaan, sillä Wakefieldin tarina ottaa sellaisen suunnan, jolla ei ole enää mitään tekemistä lääketieteen kanssa. Wakefieldin ympärille on muodostunut aggressiivinen tukijajoukko, joka pitää Wakefieldiä jonkinlaisena lääkeyhtiöiden, hallituksen ja tieteellisten julkaisujen välisen salaliiton viattomana uhrina. Salaliiton käsikassarana pidetään jo mainittua Brian Deeriä, tutkivaa journalistia, joka alkoi tonkia Wakefieldin tekemisiä. Salaliittoteorian mukaan Deer on suurten, rokotteilla bisnestä tekevien firmojen palkkalistoilla, ja tarkoituksena on mustata Wakefieldin maine, jotta tavallinen kansa jatkaisi rokotusten ottamista.

Brian Deer voi vallan hyvin ollakin lääkeyhtiöiden palkkalistoilla, mistä minä tiedän, eikä oikeastaan edes kiinnosta. Journalismissa on eri säännöt kuin tutkimuksessa, minkä esimerkiksi Daily Mailin autismiuutinen todistaa. Sen sijaan Wakefieldin ja hänen kollegoidensa tutkimusprosessia kaksi vuotta läpikäynyt General Medical Council on eri juttu: lääkärilupaa ei evätä heppoisin syin. Wakefield on kiistämättömästi toiminut väärin, ajattelipa hän toimiessaan sitten omaa tai autististen lasten parasta. Tosin Wakefieldin tukijat ovat vakuuttuneita siitä, että myös GMC on lääketeollisuuden salaliiton mädättämä. Vaikka näin olisikin, on silti kiistämätöntä että Wakefield vääristeli tutkimusdataansa, ja vääristeli sitä vakavasti. Hän ei myöskään ole pystynyt toistamaan tutkimustuloksiaan.

Äkkiseltään luulisi, että sairaan lapsen vanhempi haluaisi pysytellä mahdollisimman kaukana sellaisesta lääkäristä, jonka on todistettu syyllistyneen väärinkäytöksiin. Jos itse olisin autistisen lapsen vanhempi, joka arvelee lapsensa sairastuneen rokotteesta, tukeutuisin kyllä aivan muihin asiantuntijoihin kuin Wakefieldiin. Mutta ei: vaikuttaa siltä, että mitä useammat tahot ovat todenneet Wakefieldin epäpätevyyden, sitä enemmän hän saa sympatiaa autististen lasten vanhemmilta. Juuri tässä kohden Wakefieldin fanitus alkaa muistuttaa kulttia. Häneen henkilöityy jotakin, mitä lasten vanhemmat kaipaavat. Lupaus lapsen parantumisesta; varmuus siitä, että syy lapsen sairauteen löytyy; pettymys kafkamaiseen terveydenhuoltojärjestelmään. Kenties pettymys yhteiskuntaan, hallitukseen ja tieteeseen.

Wakefieldin fanitus on paradoksaalista siksi, että fanitukseen liittyy syvä epäluulo suuria lääkeyhtiöitä, lääketieteellisiä julkaisuja ja lääketieteen valtiollista hallintoa kohtaan. Wakefield on kuitenkin näiden kaikkien edustaja siinä missä kuka tahansa muukin lääkäri. Miksi Wakefield näyttäytyy puhtoisena sankarina, joka pyyteettömästi kuuntelee potilaitaan ja näiden vanhempia, jos koko terveydenhuoltojärjestelmä on täysin korruptoitunut?

Kultissa ei olekaan kyse siitä, mitä Wakefield loppujen lopuksi on tehnyt tai sanonut. Wakefieldhän ei esimerkiksi vastustanut rokottamista sinällään, vaan halusi korvata vaaralliseksi väittämänsä MPR-kolmoisrokotteen patentoimillaan yksittäisrokotteilla. Tästä huolimatta Wakefieldin hahmoa käytetään rokotteiden vastustamiseen sinällään – sillä kyllähän tutkimus suolitulehduksista autismioireisilla lapsilla todistaa sen, että hepatiitti B -rokote kannattaa jättää ottamatta.

Wakefieldin hahmo on vahvasti emotionaalisesti latautunut. Callous Disregard. Autism and Vaccines – the Truth Behind a Tragedy -kirjan sivulla kerrotaan, kuinka hän tutkimuksissaan luotti ”äidinvaistoon, joka koskee lapsen hyvinvointia”. Wakefield ei faniensa sivuilla ja blogeissa näyttäydy kivenkovana tieteentekijänä, joka etsii totuutta, vaan empaattisena perhelääkärinä, joka ymmärtää ja kuuntelee potilaitaan. Empatia sinällään näyttää puhdistavan hänet kaikista epäilyksistä. Kovat ja kylmät tutkijat ja instituutiot, jotka ovat kiinnostuneita vain faktoista, ovat epäilyttäviä. Ja koska Wakefield ajattelee potilaidensa parasta, hän ei kertakaikkiaan voi olla väärässä.

Kultistit ovat ottaneet asiakseen häiriköidä kaikkia Wakefieldin toimintaa kritisoivia henkilöitä. Journalisti Brian Deer on paskanheiton keskiössä, mutta samanlaisen paskanheiton kohteena ovat olleet myös esimerkiksi tiedebloggaajat ja journalistit, jotka ovat erehtyneet kirjoittamaan jotakin poikkipuolista Wakefieldistä. Osansa on saanut myös tohtori Surendra Kumar, joka johti General Medical Councilin komiteaa, joka keskittyi Wakefieldin tekosiin. Jotkut bloggaajat ovat sulkeneet blogiensa kommenttiosastot, koska ne täyttyvät uhkailuista ja haukkumisesta. ”Autismiaktivistien” blogeissa ja nettisivuilla dissataan näitä tiede- ja skeptikkobloggaajia ja toimittajia henkilökohtaisuuksiin menevillä tavoilla. Toimittajien tai bloggaajien ikä, koulutustaso ja lapsettomuus ovat riepottelun kohteena, sillä eihän tiedejournalisti voi tietää yhtään mitään Andrew Wakefieldin tutkimuksien oikeellisuudesta, jos hän ei itse ole autistisen lapsen vanhempi! Ja jos kritisoi Wakefieldiä, on joko idiootti tai lääkefirmojen kätyri – tai oikeastaan molempia!

Tätä taustaa vasten ei ole kumma, että satunnainen kommenttini vanhentuneesta tiedeuutisesta sai aikaan fleimisodan.

Koko juttua voisi tarkastella omalaatuisena kulttuuri-ilmiönä, mutta valitettavasti Wakefield-kultilla on laajempaakin merkitystä. Rokotusten vastustaminen on johtanut siihen, että tuhkarokkoepidemiat ovat palanneet Britanniaan, ja lapsia on jo kuollut tuhkarokkoon. Siitäkin huolimatta, että aukottomasti todistettaisiin, että MPR-rokote aiheuttaa autismia, koko väestön terveyden kannalta rokotukset ovat järkeviä, jos ne estävät kuolemia. Sama pätee kaikkiin rokotteisiin – yksittäiselle ihmiselle rokotteen sivuvaikutus on tosi paska nakki, mutta koko väestön mittakaavassa rokotuksista on enemmän hyötyä kuin haittaa.

Pohjattoman surullista on kuitenkin se, että autististen lasten vanhemmat käyttävät energiaansa lääkefirmojen syyttelyyn, Wakefieldin raivokkaaseen tukemiseen ja autismin parannusyrityksiin erilaisilla huuhaakeinoilla sen sijaan, että hyväksyisivät lapsensa autismin ja keskittyisivät lapsensa toimintakyvyn parantamiseen. Lueskellessani vanhempien kirjoituksia ja kuunnellessani heidän haastattelujaan yleisvaikutelmaksi jäi se, että vanhemmat kokevat lastensa olevan jotenkin viallisia. Totta kai elämä autistisen lapsen kanssa on rankkaa, mutta haastatteluita ja tekstejä leimasi toivottomuus ja häpeä: lapsilla ei tule koskaan olemaan ”normaalia” elämää, he ovat ”screwed up”. Wakefieldiä innokkaimmin hehkuttavat vanhemmat eivät vaikuttaneet kunnioittavan lastensa neuroepätyypillisyyttä. Väriliitujen huolellisen riviin asettelemisen sijaan lapsen tulisi pelata pesäpalloa.

Luettuani kasapäin Wakefieldin fanisivuja, rokotusten vastustajien kampanjasivuja ja autismiaktivistien blogeja päädyin sitten lopulta autististen ihmisten blogeihin ja sivuille. Autistikirjon ihmisten tekstejä lukiessa ja videoblogeja katsoessa Wakefield-kultistien toiminta alkoi tuntua entistä pöyristyttävämmältä. Autistisuus identiteettinä olisi ihan oman päivityksensä arvoinen aihe, joten riittäköön sen toteaminen, että autistiset ihmiset ja heidän näkökulmansa on joutunut täysin Wakefield-kultistien jyräämäksi, ja se on näkökulma jonka pitäisi päästä kuuluviin.

Mutta mitä kuuluu Andrew Wakefieldille nykyään? Vaikea sanoa. Hän perusti Yhdysvaltoihin lahjoitusvaroin pyörivän autismiklinikan, jonka toiminnasta hän vetäytyi menetettyään lääkärinlupansa. Kuuleman mukaan hän jatkaa tutkimuksiaan, mutta on epäselvää, minkä laitoksen alaisuudessa. Hänet on kuitenkin nähty halailemassa autistisia lapsia rokotuksia vastustavien vanhempien mielenosoituksissa ja hengailevan julkkisten, kuten Jim Carreyn ja Jenny McCarthyn kanssa.

Mainokset

Kommentoi

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s